一、你知道先天性结构畸形吗？
出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。有些异常出生时即能发现，有些则在出生后一段时间甚至数年后才逐步显现。出生缺陷是一组疾病的统称，目前已知至少有8000至10000种。
先天性结构畸形是出生缺陷的一个大类，包括脑积水、神经管缺陷、唇腭裂、多指（趾）等常见疾病。随着医疗技术的不断进步，多数常见先天性结构畸形可以通过手术进行治疗。患有先天性结构畸形的儿童如果在出生后能够及时获得救治，一般预后效果较好，可以像正常孩子一样生活、学习和工作。
二、什么是先天性结构畸形救助项目？
在中央专项彩票公益金的支持下，为减少先天性结构畸形所致残疾，努力提高出生人口素质，国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会联合开展先天性结构畸形救助项目。主要针对发病率相对较高，有成熟干预技术、治疗效果良好的先天性结构畸形疾病，为患儿提供医疗费用补助。福建省为首批15个试点省份之一。
三、哪些人能得到救助？
需同时满足以下条件：
1.临床诊断患有神经系统先天性畸形、消化系统先天性畸形、泌尿系统及生殖器官先天性畸形、肌肉骨骼系统先天性畸形、呼吸系统先天性畸形、五官严重先天性结构畸形6类先天性结构畸形疾病（详细病种见后页《病种名单》）。
2.年龄为0-18周岁（含18周岁）的城乡患病儿童。
3.家庭经济困难，能够提供村（居）委会开具的贫困证明。
4.曾经在项目定点医疗机构因上述6类先天性结构畸形疾病，接受诊断、手术、治疗和康复。
5.医疗费用自付部分大于等于3000元（含3000元）。
四、能够获得哪些救助?
项目对2016年1月1日（含1月1日）之后，患病儿童在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复产生的医疗费用给予补助。依据患儿医疗费用自付情况，一次性提供3000元至30000元医疗补助金。每位患儿具体补助标准如下：
家庭自付3000元（含）-5000元（不含），补助3000元
家庭自付5000元（含）-10000元（不含），补助5000元
家庭自付10000元（含）-20000元（不含），补助10000元
家庭自付20000元（含）-30000元（不含），补助20000元
家庭自付30000元（含）以上，补助30000元
对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，只资助一次。
五、如何申请？
患儿法定监护人通过定点医疗机构向基金会提出救助申请，并填写《先天性结构畸形救助项目个人申请表》（可到定点医疗机构领取或定点医疗机构网站下载）同时提交相关申请材料。经定点医疗机构对患儿申报材料进行初审后，报送省级项目管理机构。省级项目管理机构定期组织专家进行复审。资料交本省卫生计生委妇幼处备案后，报送基金会。基金会对各省报送的患儿申报材料进行复核，将通过复核的患儿名单在官方网站公示。获得受助资格的申请人将收到《先天性结构畸形救助项目受助对象回执单》，在规定截止时间内提供规定时间范围内的医疗票据及相关材料。具体要求届时详见资助告知书。
六、申请都需要哪些资料？
1.身份证明材料。证明申请人与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或者其他证明监护关系的材料原件。
2.疾病和治疗证明材料。定点医疗机构出具的患儿病情诊断证明、门（急）诊记录、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件（或加盖医院公章的复印件）。
3.经济状况证明。村（居）委会出具的家庭经济贫困证明材料原件。
七、申请后多久能得到结果？
定点医疗机构接收患儿申报材料后，在5个工作日内完成初审工作，并报送省级项目管理机构，其中证明材料复印件须当场与原件进行核对，并加盖公章。初审未通过的，定点医疗机构将通知患儿法定监护人，补充材料后可再次申请。省级项目管理机构定期组织专家，对定点医疗机构报送的患儿申报材料进行复审并将材料在本省卫生计生委妇幼处备案后，报送基金会。基金会对各省报送的患儿申报材料进行复核，定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。
八、福建省省级项目管理机构和定点医疗机构名单
1.省级项目管理机构：
福建省妇幼保健院（联系电话：0591-87628365）
2.定点医疗机构：
福建省妇幼保健院（联系电话：0591-87628365）
福建医科大学附属第一医院（联系电话： 0591-87982068）
福州儿童医院（联系电话 ：0591—87116336，86300096）
厦门大学附属第一医院（联系电话：0592-2137277、2137177）
泉州市第一医院（联系电话：0595-22277023）
救助病种名单
1.神经系统先天性畸形(7种)
| 序号 | 疾病名称 |
| 1 | 脑膨出 |
| 2 | 先天性脑积水 |
| 3 | 脊柱裂（包括脊髓栓系） |
| 4 | 脊髓的其他先天畸形 |
| 5 | 颅骨缝早闭 |
| 6 | 长头 |
| 7 | 阿－基氏综合征 |
2.消化系统先天性畸形(17种)
| 序号 | 疾病名称 |
| 8 | 门静脉连接异常 |
| 9 | 门静脉－肝动脉瘘 |
| 10 | 食管先天性畸形 |
| 11 | 先天性肥大性幽门狭窄 |
| 12 | 先天性裂孔疝 |
| 13 | 小肠先天性缺如、闭锁和狭窄 |
| 14 | 大肠先天性缺如、闭锁和狭窄 |
| 15 | 麦克尔憩室 |
| 16 | 先天无神经节性巨结肠[赫希施斯普龙病] |
| 17 | 先天性肠固定畸形 |
| 18 | 双重肠 |
| 19 | 异位肛门 |
| 20 | 直肠和肛门先天性瘘 |
| 21 | 泄殖腔存留 |
| 22 | 胆管闭锁 |
| 23 | 胆总管囊肿 |
| 24 | 环状胰腺 |
3.泌尿系统及生殖器官先天性畸形(19种)
| 序号 | 疾病名称 |
| 25 | 先天性无阴道 |
| 26 | 隐睾 |
| 27 | 尿道下裂 |
| 28 | 阴茎屈曲畸形 |
| 29 | 性别不清和假两性同体 |
| 30 | 肾缺如和肾的其他萎缩性缺陷 |
| 31 | 囊性肾病 |
| 32 | 先天性肾盂积水 |
| 33 | 先天性巨输尿管 |
| 34 | 先天性输尿管畸形 |
| 35 | 先天性膀胱－输尿管－肾返流 |
| 36 | 分成小叶的、融合的和马蹄形肾 |
| 37 | 异位肾 |
| 38 | 尿道上裂 |
| 39 | 膀胱外翻 |
| 40 | 先天性后尿道瓣膜 |
| 41 | 脐尿管畸形 |
| 42 | 膀胱先天性憩室 |
| 43 | 膀胱和尿道的其他先天性畸形 |
4.肌肉骨骼系统先天性畸形(18种)
| 序号 | 疾病名称 |
| 44 | 髋先天性变形 |
| 45 | 马蹄内翻足 |
| 46 | 脊柱先天性变形 |
| 47 | 先天性漏斗胸 |
| 48 | 先天性鸡胸 |
| 49 | 胸的其他先天性变形 |
| 50 | 胸锁乳突肌先天性变形 |
| 51 | 手先天性变形 |
| 52 | 膝先天性变形 |
| 53 | 多指（趾） |
| 54 | 并指（趾） |
| 55 | 膝先天性畸形 |
| 56 | 脊柱及骨性胸廓先天性畸形 |
| 57 | 骨软骨发育不良，伴有管状骨和脊柱的发育缺陷 |
| 58 | 先天性膈疝 |
| 59 | 膈的其他先天性畸形 |
| 60 | 脐突出 |
| 61 | 腹裂 |
5.呼吸系统先天性畸形(5种)
| 序号 | 疾病名称 |
| 62 | 喉先天畸形 |
| 63 | 气管和支气管先天性畸形 |
| 64 | 肺先天性畸形 |
| 65 | 纵隔先天性囊肿 |
| 66 | 甲状舌管囊肿 |
6.五官严重先天性结构性畸形(6种)
| 序号 | 疾病名称 |
| 67 | 引起听力缺陷的耳先天性畸形 |
| 68 | 耳前的窦道和囊肿 |
| 69 | 鼻后孔闭锁 |
| 70 | 腭裂 |
| 71 | 唇裂 |
| 72 | 腭裂，伴有唇裂 |
省政府及省直单位
国家、省、自治区、直辖市、计划单列市卫健委
各设区市卫健委
直属单位
其他卫生单位
省政府及省直单位
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各设区市卫健委
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